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Die Pinguine Lars und Lotta sollen Kindern die Angst vor dem MRT nehmen/Kinderklinik Universitätsklinikum Essen (Foto: UDE/AG Masuch)
Digitalisierung Medizin Tech

Digitales Krankenhaus: Kinder sind strenge Kritiker

Wenn Kinder schwer krank werden und wochenlang in der Klinik liegen müssen, kann die Digitalisierung die Krankenhauswelt ein bisschen besser machen. Sie sorgt für soziale Kontakte und hilft im Kampf gegen die Langeweile. Wir zeigen, was mit Technik alles möglich ist.

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Kleine Krebspatienten liegen häufig wochenlang auf der Kinderstation. Sie sind sehr tapfer, ertragen ihr Schicksal mit Würde. Digitale Technik hilft ihnen dabei. "Denn Kinder sind, was die Nutzung von IT angeht, weniger scheu und haben weniger Berührungsängste. Daher gehen sie meist viel selbstverständlicher mit neuer Technik um", sagt Oliver Basu, Leiter der Abteilung Medizinische Informatik der Kinderklinik am Universitätsklinikum Essen.

Als Oberarzt hat er auf der Knochenmarktransplantationsstation (kurz auch KMT) der Kinderklinik die Einführung digitaler Technik vorangetrieben, um damit der für Patienten fremdbestimmten Welt des Krankenhauses ein bisschen IT-Selbstbestimmung entgegenzusetzen.

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Wie bitte?

Noch nie gab es so viele Möglichkeiten zu kommunizieren. Wie Unternehmen es dennoch schaffen, ihre Botschaft erfolgreich zu vermitteln? Das LEAD Bookazine 4/2018 gibt unter anderem Tipps für den Einsatz von Voice-Skills, UX und Change-Management im Arbeitsleben. So gelingt Kommunikation – ohne Missverständnisse.

Und so hat er auf der KMT-Station schon vor 19 Jahren ein eigenes Netzwerk aufgebaut, um die Kinder untereinander und zwischen verschiedenen Kliniken zu vernetzen – lange vor den Zeiten von WhatsApp, Skype und Co: "Damit wollten wir den kleinen Patienten die Möglichkeit geben, aus der medizinisch notwendigen Isolation heraus mit anderen Kindern in Kontakt zu treten", erklärt Basu.

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Doch schnell kristallisierte sich heraus, dass die Kinder lieber mit ihrer Familie oder ihren Freunden reden wollten, als mit Patienten aus anderen Krankenhäusern, die sie nicht kannten. Und so entstand ein gemeinsames Forschungsprojekt mit dem Fachbereich der Kommunikationswissenschaft der Universität Duisburg-Essen, das den Telekommunikationseinsatz im Krankenhaus gegen Isolation in den Blick nahm. Über Videochats verband Basu die Kinder mit den Angehörigen und Freunden oder mit der Schulklasse.

Videochat, um Kontakt zu halten

Doch auch so ein Videochat hat seine Tücken. So erlebte ein Kind gemeinsam mit seinem Vater die Weihnachtsfeier der Familie Zuhause hautnah aus dem Krankenzimmer mit. Doch in der Nacht schmerzte das Gefühl von Heimweh mehr als zuvor. "Als Arzt fragt man sich da natürlich, ob es vielleicht doch besser gewesen wäre, wenn die Mutter mit den Geschwistern zu Hause und der Vater im Krankenhaus mit dem erkrankten Sohn gefeiert hätte – ohne Videoübertragung und spätere Tränen“, erzählt Basu nachdenklich von seinen Erfahrungen.

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Kinderklinik Universitätsklinikum Essen (Foto: Andre Zelck)

Auch beim Videochat mit der Schulklasse musste die Klinik ein paar Klippen umschiffen. Basu: "Die Schule ist wichtig für Kinder und so etablierten wir einen Videochat mit der Klasse des Patienten. In der ersten Version hatten wir jedoch nur eine starre Kamera. Und so waren einzelne Kinder, die zum Beispiel am Kamerarand oder weit hinten standen, schwer zu sehen und zu verstehen.“ Später legte der Kinderarzt den Grundstein für eine Kooperation mit dem kanadischen Digitalpionier Graham Smith. Dieser hatte den Videokommunikations-PC Webchair entwickelt.

Hiermit konnten die Patienten die Kamera des Webchair in der Schule vom Krankenzimmer aus steuern. Sie konnten so an die Tafel zoomen, in der Klasse umher blicken oder auch beim Nachbarn ins Schulheft spicken – ganz wie im richtigen Leben. Damit waren die Probleme der ersten Generation überwunden und tatsächlich gelang die Wiedereingliederung der kleinen Patienten leichter. "Denn die Kinder waren für die Klassenkameraden nicht mehr länger unsichtbar oder gar verschwunden."

"Ohne Kamera kam es früher tatsächlich durchaus vor, dass die Kinder von der Kinderkrebsstation wieder in die Klasse wechselten und entweder nicht erkannt oder gehänselt wurden, weil sich ihr Aussehen aufgrund der Therapie sehr verändert hatte. Durch den Videochat sahen sich die Kinder jeden Tag und konnten auch die Veränderungen des kleinen Patienten mitverfolgen“, erklärt Basu. Heute ist der Einsatz von Webchair abgelöst durch die selbstverständliche Nutzung von WhatsApp und anderen Kommunikationsdiensten.

LED-Bilder für die Wände

Als die KMT-Station der Kinderklinik 2011 neu geplant wurde, haben die Ärzte die Kinder gefragt, was sie sich für ihr Krankenhaus wünschen würden. Die Kinder wollten vor allem keine weißen Wände sowie Fernseher, die mit einer Spielekonsole gekoppelt werden konnten.

Da Farbe nun mal Geschmackssache ist, hat die Klinik die Zimmerwände durch eine LED-Licht-Lösung so ausgestattet, dass sich der Patient je nach Stimmung die Wände seines Zimmers per Fernbedienung einfärben kann.

Auch die Idee mit den Spielekonsolen fand Zustimmung, so dass diese in jedes KMT-Zimmer integriert wurden, um die Kinder zu mehr Bewegung auf spielerische Art zu animieren. Hier eigneten sich vor allem die Wii und die Playstation, so Basu weiter: "Da die kranken Kinder viel und lange liegen, werden Bewegungsapparat und Atmung stark geschwächt. Jede Bewegung ist daher gut für Atmung und Gesundheit."

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Zukunftsfähig und innovativ

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Idee versus Realität: Einfach mal die Patienten fragen

Basu hat mit seinem Team viel experimentiert. "Bei unseren Überlegungen stellen wir die Patienten immer in den Mittelpunkt. Doch häufig wurden wir überrascht, welche Bedürfnisse Kinder im Krankenhausalltag dann tatsächlich haben." Nicht alles, was die Köpfe der Erwachsenen geplant hatten, kam in der Realität gut an. Kinder sahen die Sache häufig ganz anders - Thema: auf die Zielgruppe hören.

In zahlreichen Projekten wurden Wünsche und Bedürfnisse patientenorientiert erforscht und bewertet. Und so hat das Team um Basu im Laufe der Zeit gelernt, Ideen besser erst einmal durch die Patienten evaluieren zu lassen, um zu sehen, welchen Technikbedarf es tatsächlich gibt und was sich an der Idee optimieren lässt.

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Komplexe Eingriffe per Video erklären

In einer Fallstudie wurde zum Beispiel untersucht, wie verschiedene Untersuchungsmethoden und Operationen in Videos kindgerecht aufbereitet werden können, um diese den jungen Patienten zu erklären. Denn Ärzte und Erwachsene erklären Eingriffe und Operationen ganz anders als Kinder.

Basu erzählt von seinen Erfahrungen: "Wir haben Kinder einen Eingriff, den sie selbst schon mehrfach erlebt haben, vor der Kamera anderen Kindern erklären lassen. Sie sollten erzählen, was dabei passiert und wie sich die Kinder verhalten sollen. Und es hat uns immer wieder überrascht, was für Kinder wichtig ist.“

Beim Ultraschall erklärt beispielsweise ein Zehnjähriger in dem Videoclip: "Am besten ziehst du nicht dein Lieblings-T-Shirt an, weil die Ärzte dir so Klitsche auf den Bauch schmieren.“

Angst reduzieren mit Virtual Reality

Viele Kinder müssen eine Untersuchung im MRT über sich ergehen lassen. Schon Erwachsene fühlen sich in der Röhre nicht besonders wohl, bei Kindern ist es oft noch viel schlimmer, wenn sie so lange still liegen müssen. Hier setzt ein vom Land NRW gefördertes Kooperationsprojekt an. Ein interdisziplinäres Expertenteam unter der Projektleitung von Professor Maic Masuch vom Fachgebiet Entertainment Computing der Uni Duisburg-Essen hat mit Basu von der Essener Uniklinik gemeinsam mit der Agentur LAVAlabs Moving Images eine Virtual Reality-Anwendung entwickelt.

Insgesamt 150 Patienten werden dafür in einer randomisierten Studie seit Oktober 2018 untersucht. Das Ziel: Kindern die Angst vor dem MRT nehmen. Mit der App "Pingunaten-Trainer" sollen die kleinen Patienten spielerisch auf die Untersuchung vorbereitet werden. Die Hoffnung ist, die Kinder nicht mehr sedieren müssen.

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Die Pinguine Lars und Lotta sollen Kindern die Angst vor dem MRT nehmen/Kinderklinik Universitätsklinikum Essen (Foto: UDE/AG Masuch)

Die App bereitet Kinder idealerweise einige Wochen vor der Untersuchung auf die Situation vor. Dazu liegen sie auf dem Bett oder Sofa, eine VR-Brille vor den Augen. "In einem virtuellen Krankenhaus zeigen ihnen Lars und Lotta, zwei Pinguine in Raumanzügen, alle Schritte der Untersuchung. Mit kleinen Spielen erkunden die Kinder die originalgetreue Umgebung. So müssen sie beispielsweise herausfinden, welche Gegenstände magnetisch sind und nicht mit ins MRT dürfen“, erklärt Dr. Basu.

Während sie im Spiel einen Scan samt typischem lauten Klopfen erleben, trainieren sie, ruhig stillzuliegen: An der Decke ihrer virtuellen Röhre sehen sie dazu einen Nachthimmel, der sich langsam zu einem Sternenbild zusammensetzt. Ein Stempel in ihrem Weltallpass belohnt für jedes erfolgreiche Training. "Um herauszufinden, woran die Kinder im MRT denken, haben wir sie malen lassen. So entstand das Konzept vom Weltraum-Pass fürs MRT."

In der Studie prüft die Kooperationsgemeinschaft derzeit, inwiefern die App dazu beiträgt, Ängste zu reduzieren, sodass eine Sedierung seltener notwendig wird. Noch kann die VR-Brille zudem nicht mit zur eigentlichen Untersuchung ins MRT mitgenommen werden.

Dies wird aber aktuell in der zweiten Projektphase vorangetrieben, so Dr. Basu weiter: "Unser Projektpartner Medintec GmbH entwickelt aktuell eine MRT-taugliche Brille, mit der die Kinder die Untersuchung als virtuelles Abenteuer zur Ablenkung weitererleben."

Patienteninfo-System

Finanziert werden solche patientenfreundlichen Projekte durch Förder- und Spendengelder. Aktuellstes Beispiel ist das IT-Projekt LOUISA (Lernen – Orientieren – Unterhalten – Informieren – Simulieren – Austauschen), das den Erfahrungsschatz der vergangenen Jahre bündelt.

Es wird von der Gert und Susanna Mayer Stiftung mit knapp 1,7 Millionen Euro gefördert und soll in Zukunft jungen Krebspatienten im Krankenhausalltag zur Verfügung stehen. "Einzelne Bausteine wie Aufklärungsvideos, eine Indoor-Navigation, Health Games, Virtual-Reality-Anwendungen oder auch ein Patiententagebuch ergeben gemeinsam ein umfassendes multimodales Patientenportal", erklärt Basu.

Auf diese Weise sollen Informationen über die eigene Krankheit, über Behandlungsabläufe und Wirkzusammenhänge vielschichtig, interaktiv und spielerisch erlebbar werden. Viele Patienten müssen auch Zuhause weiter betreut werden und täglich bestimmte medizinische Werte protokollieren. Dafür will die Entwicklungspartnerschaft der Uniklinik Essen gemeinsam mit den Unternehmen M.doc und Cerner eine Art Tagebuch für LOUISA entwickeln.

Damit die Kinder motiviert werden, das Tagebuch fleißig zu führen, bekommen sie virtuelle Belohnungen wie zum Beispiel Auszeichnungen in ihrem Profil oder Emojis. Weiter enthält das System, das maßgeblich über eine App gesteuert wird, Termine, Nachrichten, eine Mediathek sowie eine Indoor-Navigation durch das Krankenhaus, sodass diese als Bindeglied zwischen dem Krankenhaus und Zuhause fungiert.

Zudem arbeitet das Krankenhaus an einer Plattform, um Kinder zu vernetzen, ohne dass dies über Facebook geschehen muss. Denn die Datenskandale von 2018 haben es ja wieder gezeigt: Gerade bei schweren Krankheiten entstehen Daten, die nicht an die Öffentlichkeit gelangen sollten. Schließlich weiß niemand, ob solche Daten den kleinen Patienten später mal große Steine in den Weg legen.

Fazit: Digitalisierung bringt Lebensqualität

Nach zahlreichen Projekten in den vergangenen 19 Jahren ist für Basu eins ganz deutlich geworden: Es sind enorm viele Schritte nötig, um im Zuge der Digitalisierung die Lebensqualität von Krebspatienten im Alltag zu erhöhen.

Doch die Welt lässt sich nur verbessen, wenn die Ärzte die Zeit bekommen, zuzuhören und die Patienten miteinbeziehen in die Entwicklung von digitalen Helfern, die sie später nutzen sollen. Dann profitieren sowohl Arzt als auch Patient.

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