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Ein Blutprobenpaket wird vollautomatisiert in der Biobank eingelagert (Foto: Universitätsklinikum Essen)
Daten Medizin KI

Der Hunger nach medizinischen Daten

Biobanken sind einer der großen Trends, die die Digitalisierung in der Medizin heute mit sich bringt. Daher bauen derzeit die großen Unikliniken solche Datenbanken auf. Dort wird Blut und Gewebe für die medizinische Forschung gespeichert. Doch wie sicher sind diese persönlichen Krankheitsdaten?

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Der Umgang der Menschen mit Krankheit ist einer jener Bereiche, in denen Zukunftsforscher bis zum Jahr 2030 einen beispiellosen Wandel erwarten. Nicht zufällig ist das auch der Bereich, in den aktuell die meisten Investitionen von Technologieunternehmen und Start-up-Investoren fließen.

Die Erwartung ist klar: Gesundheit wird messbar, optimierbar und käuflich. Während der erste und der zweite Punkt sicher breite Zustimmung finden, ist das Thema "käuflich" hochsensibel. Zumal käufliche Gesundheit zunehmend auf Daten basiert – auf persönlichen Daten.

Fitnesstracker sind nur der Anfang

Nun gibt es viele Quellen für Daten. Fitnesstracker sind nur die Spitze des Eisbergs. Eine andere Quelle sind Biobanken, die derzeit bei vielen großen Unikliniken aufgebaut werden, darunter bei der TU München oder dem Uniklinikum Essen. Und es gibt die Biobank der Blutspender.

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In einer Biobank werden Gewebe- und Blutproben gespeichert. Sie stammen von Patienten mit den verschiedensten Krankheiten. Was an Blut und Gewebe von der Analyse im Labor übrigbleibt und nicht für die Diagnostizierung der Krankheit benötigt wird, wandert in die Biobank – natürlich nur mit Einverständnis des Patienten.

In der Biobank ruhen Millionen von Blutproben. Forscher können für Ihre Arbeit um die Erlaubnis bitten, die Daten abzurufen und so unter anderem neue Zusammenhänge zwischen Markern im Blut und einer Krankheit nachweisen.

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So funktioniert eine Biobank

Beispiel Westdeutsche Biobank der Medizinischen Fakultät der Universität Duisburg-Essen an der Universitätsmedizin Essen: Alle Blut- und Gewebeuntersuchungen des Uniklinikums Essen werden im Zentrallabor durchgeführt.

Hier ist die Digitalisierung weit vorangeschritten: Proben werden bereits bei der Entnahme mit einem Barcode versehen und ab da annähernd vollautomatisch weiterverarbeitet. Diese Automatisierung ist wichtig, da im Zentrallabor der Uniklinik alle Blut- und Gewebeproben aus allen Klinikbereichen zusammenkommen.

Dort werden sie analysiert und für die Diagnostik herangezogen. Gewebe, das nicht im Zentrallabor für Untersuchungen benötigt wird, kann in der Biobank eingelagert werden, sofern der Patient bei der Entnahme aktiv zugestimmt hat, erklärt Katharina Jockers, Leiterin der Westdeutschen Biobank Essen, die die Biobank mit aufgebaut hat.

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Decapper der Firma fluidX (jetzt: Brooks Life Sciences), um die 2D-barcoded Tubes zu öffnen/zu schließen (Foto: Universitätsklinikum Essen)

Im Detail funktioniert das folgendermaßen: Sagen wir, Erika Mustermann hat ein Problem. Der Arzt fragt Erika, ob ihre Daten für die Forschung bei der Biobank gespeichert werden dürften. Sagt sie ja, wird ein Auftrag für die Biobank angelegt. Nun nehmen wir mal an, Erikas Problem betrifft ihre Bauchspeicheldrüse.

So werden vielleicht 7,5 Milliliter ihres Blutes, das nicht für die Diagnostik benötigt wurde, in der Biobank abgelegt und der Bezug zur Bauchspeicheldrüse in den streng pseudonymisierten Daten hinterlegt.

Alle Proben inklusive der von Erika Mustermann werden gescannt und alle relevanten Daten wie Datum der Probe und Befund werden auf einen Barcode geschrieben. Jede dieser Proben wiederum wird auf kleinere Proben à 0,5 Milliliter verteilt und bei konstant minus 80 Grad und 25 Prozent Luftfeuchtigkeit gelagert.

Das Lager scannt die Proben und lagert sie automatisch ein. In den "Lagerkühlschrank" der Uniklinik Essen, ein sogenanntes Ultra Tiefkühllager, passen 1,3 Millionen Proben. Aktuell verwaltet die Biobank rund 450.000. Fragt ein Wissenschaftler Proben für seine Forschung an, so holt ein Roboter die passenden Proben aus dem Kühlschrank.

Persönliche Daten – öffentliche Forschung

Ziel der Biobank ist es, viele Daten zu sammeln, sodass Mediziner Hypothesen-offen forschen können. Wird unsere Erika beispielsweise drei Jahre später mit Krebs in der Uniklinik eingeliefert, können Forscher analysieren, ob es in ihrem Blut vor drei Jahren bereits einen Marker dafür gab.

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Frontansicht automatisiertes Ultratieftemperaturlager (-80°C) der Firma LiCONiC (Foto: Universitätsklinikum Essen)

Die Blutproben können von Universitäten und wissenschaftlich forschenden Unternehmen angefragt werden. Dabei unterliegt das Uniklinikum Essen der größten Fürsorgepflicht und geht dementsprechend sorgfälig mit den Daten um. Schließlich handelt es sich um persönliche, wenn auch pseudonymisierte Patientendaten.

Der Haken: Sollte im Rahmen der Forschung ein Zufallsbefund für Erika Mustermann bekannt werden, teilt die Biobank das Ergebnis den Patienten jedoch nicht mit. Darüber werden die Patienten natürlich aufgeklärt. Die Motivation der Patienten besteht alleine darin, die Medizin voranzubringen.

Dass sie oder ihre Lieben davon vielleicht selbst einmal profitieren werden, ist natürlich möglich. Zunächst einmal verlangt es jedoch eine gehörige Spur Altruismus von den Patienten.

Bislang kein Ethik-Gesetz für Biobanken

Denn bislang gibt es in Deutschland kein Biobank-Ethik-Gesetz, so wie es ein Gesetz für die Diagnostik gibt. Ein Problem besteht zum Beispiel darin, dass eine Biobank nicht beschlagnahmungssicher ist.

Die Polizei kann also die Daten kassieren, um ein Verbrechen – Stichwort DNA – aufzuklären. Theoretisch wäre das nämlich möglich. In Schweden ist das anders: Ein Gesetz verbietet der Polizei, eine Biobank zwecks Verbrechensbekämpfung zu beschlagnahmen.

Ein anderes Problem sind die Pharmafirmen. Sie sind natürlich hoch interessiert an diesen Daten und daher spricht sich die Uniklinik Essen dafür aus, die Daten nicht zu verkaufen. Doch wie realistisch ist das, wenn man bedenkt, dass die medizinische Forschung heute in vielen Fällen auf Drittmitteln basiert? Und die kommen in der Regel aus der (Pharma-)Industrie. Über den Umweg kämen die Pharmaanbieter doch wieder an die Daten.

Ohne Daten geht es nicht

Doch ohne Daten und Forschung geht es nicht. Sebastian von Thun, Robotik-Spezialist und ehemaliger Professor für künstliche Intelligenz an der Stanford University, hat bereits getestet, ob eine App Hautkrebs besser erkennen kann als 25 Top-Dermatologen. Das Ergebnis: eins zu eins.

Auch in der Krebs-Forschung wird künstliche Intelligenz eingesetzt, die auf Daten beruht - zum Beispiel, um Gebärmutterhalskrebs oder Lungenkarzinome zu entdecken. Mit Hilfe der Technik werden Anatomie und Stoffwechsel eines Karzinoms analysiert. Die Software kann aktuell mit 95prozentiger Sicherheit sagen, ob es sich um ein Karzinom handelt oder nicht. Dazu müssen jedoch rund 1.000 Parameter analysiert werden.

Im MRT ist die Erkennung von Multipler Sklerose (MS) möglich. MS bildet viele Entzündungsherde im Hirn. Die Software zählt diese Entzündungsquellen. Eine künstliche Intelligenz wird am Ergebnis trainiert. Ohne Daten wäre das ebenfalls nicht möglich. Und die Medizin würde sich in diesem Feld nicht weiterentwickeln.

Die Forschung voranbringen werden in Zukunft daher die Institutionen, die viele Daten und die besten Algorithmen entwickeln: "Google und Apple haben eine intelligente IT. Ihnen fehlen jedoch die Daten. Unternehmen wie General Electric oder Siemens haben viele Daten, aber keine Diagnosen. Verlage wie Thieme oder Elsevier haben sowohl Daten, als auch Diagnosen und können semantisch lesen. Doch ihnen fehlen die IT-Kompetenzen. Und große Krankenhäuser wiederum haben Daten und Diagnosen und kennen auch die Fragestellungen. Aber auch sie müssen IT-Kompetenz aufbauen und KI trainieren“, sagt Professor Werner, Ärztlicher Direktor und Vorstandsvorsitzender der Uniklinik Essen.

Doch gerade weil Medizin nicht unbedingt länger allein in den Händen der Mediziner liegt, brauchen wir in Deutschland eine Ethik-Diskussion in der Medizin.

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