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Viele chronisch Erkrankte würden sich laut einer Umfrage gerne mit anderen Betroffenen vernetzen (Bild: iStock)
Social Media Kommunikation Gesundheit

Social Media für Erkrankte: Nicht nur gesellig, sondern sozial

Digitale Kommunikationskanäle wie Facebook und Twitter haben das tägliche Leben von Millionen Menschen grundlegend verändert. Doch ein Potenzial von Social Media-Portalen wird oft übersehen: Sie können die Lebensqualität chronisch erkrankter Menschen verbessern - unter gewissen Voraussetzungen.

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Soziale Medien geben Menschen die einmalige Chance, sich auszutauschen, zu vernetzen und tiefgreifende Beziehungen einzugehen. Sie haben schon viele Veränderungen in der Welt beeinflusst – und in manchen Fällen, wie dem arabischen Frühling, auch erst möglich gemacht.

Dennoch gibt es Themen, die in den üblichen sozialen Kanälen kaum vorkommen. Themen, die nicht auf der Sonnenseite des Lebens liegen und deshalb auf den Profilseiten der sozialen Netzwerke nur selten präsent sind. Zu diesen Themen zählen chronische Erkrankungen.

Eigentlich könnten soziale Medien gerade hier echten Nutzen für Betroffene bieten - denn Austausch, Rat und Ermutigung unter Menschen, die alle in der gleichen Lage sind, verbessern erwiesenermaßen die Lebensqualität.

Erkrankten fehlen Kommunikationsräume

Die Betonung liegt hier auf „könnte“, denn bisher fehlte chronisch kranken Menschen laut einer Online-Umfrage der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG) trotz vieler Möglichkeiten ein digitales Hilfsmittel zur Vernetzung.

Die Studie belegt, dass sich drei Viertel der Befragten einen regelmäßigen Austausch mit anderen Betroffenen wünschten. Zudem gaben zwei von drei Personen an, dass Selbsthilfegruppen für sie nicht attraktiv sind: Diese seien zeitlich und örtlich zu starr und der Einzelne könne kaum Einfluss auf ihre Zusammensetzung nehmen. Es muss gefühlsmäßig einfach zwischen allen Nutzern passen. Und dafür braucht es eben mehr Menschen als in einer Selbsthilfegruppe.

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Etablierte soziale Netzwerke wie Facebook & Co. scheiden für eine solche Kommunikation von vornherein aus. Nur wenige Erkrankte würden über ihr persönliches Schicksal offen auf diesen Plattformen berichten – eine konkrete Suche nach Menschen mit ähnlichen Symptomen oder Medikationen liefe ins Leere.

Auch geschlossene Gruppen dort sind nicht sinnstiftend, weil eine gemeinsame chronische Erkrankung als Vernetzungskriterium alleine den Betroffenen nicht ausreicht. Hinzu kommen Bedenken hinsichtlich des Umgangs der kommerziellen Betreiber mit den persönlichen Nutzerdaten – gerade mit denen, die gesundheitliche Themen betreffen.

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Welche Anforderungen Soziale Netzwerke erfüllen sollten

Kann es gelingen, ein soziales Netzwerk zu entwickeln, das die Nachteile gängiger sozialer Medien für chronisch kranke Menschen vermeidet, ihnen aber trotzdem Vernetzung ermöglicht?

Die Antwort lautet ja, sofern bestimmte Bedingungen erfüllt sind, die allerdings nicht zu den kommerziellen Interessen von Facebook & Co. passen. Denn entscheidend sind drei Dinge, die nicht zur Logik des Kommunikationsgeschehens und dem Zweck werblicher Vermarktung passen:

  • Erstens müssen Datenfelder und Suchmöglichkeiten vorhanden sein, die den besonderen Gegebenheiten der jeweiligen Krankheit entsprechen.
  • Zweitens dürfen alle diese Informationen zunächst nur so bereitstehen, dass sie nicht mit der Identität der jeweiligen Person verknüpfbar sind. Das Kennenlernen muss dann ein Prozess sein, in dem die Betroffenen gezielt und graduell mehr über sich offenbaren können.
  • Drittens muss über eine geeignete Authentifizierungstechnologie und -instanz sichergestellt werden, dass nur diejenigen Menschen Zugang zu so einem Netzwerk finden, die selbst Betroffene oder Angehörige sind. Diese Instanz muss zudem soviel Vertrauen stiften, dass Betroffene ihr ihre Daten anvertrauen.

Sind diese Bedingungen erfüllt, so kann ein sinnvolles Kennenlernen zwischen den Nutzern stattfinden. Ergänzende Funktionen helfen dabei, die man auch aus anderen sozialen Netzen kennt. So ist es wichtig, dass Mitglieder untereinander über private Nachrichten direkt kommunizieren können. Themengruppen, Foren oder Events schaffen einen inhaltlichen Rahmen, über den sich Betroffene mit ähnlich gelagerten Interessen finden können.

Zudem ist es wichtig, die grafischen Benutzeroberflächen so zu kreieren, dass die Bedienung für Menschen mit krankheitsbedingten sensorischen oder motorischen Einschränkungen barrierefrei möglich ist.

Das Rad muss also nicht komplett neu erfunden werden. Eine grundsätzliche Innovation ist aber unerlässlich, damit soziale Netzwerke nicht nur gesellig, sondern wirklich sozial sein können.

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Social Media für Menschen, die an MS leiden

Ein Beispiel dafür, wie Erkenntnisse über Kommunikationsverhalten und -anforderungen chronisch erkrankter Menschen wirksam zum Einsatz kommen, ist die geschlossene Plattform MS Connect. Diese Kennenlern-Plattform für Menschen, die an Multipler Sklerose (MS) erkrankt sind, löst den Konflikt zwischen dem besonderen Kommunikationsbedürfnis der Nutzer und den genauso hohen Anforderungen an geeigneter User Experience, Funktionen und Datenschutz.

Mitglieder registrieren sich mit einem detaillierten Nutzerprofil. Dort können sie persönliche Daten von Interessen, Beruf und Hobbies bis hin zu Angaben über Krankheit, Krankheitsverlauf, Behandlungen und Symptomen hinterlegen. Darüber soll ein den Nutzerbedürfnissen entsprechendes Auffinden anderer Menschen in ähnlicher Lage und passender Persönlichkeit möglich werden.

Betroffene entscheiden selbst, wann sie welche Angaben anderen Plattformnutzern zur Verfügung stellen. Dieser Prozess des gegenseitigen, schrittweisen Kennenlernens wird durch eine Anbahnungsfunktion unterstützt, die vier Bekanntheitsstufen bietet. So können etwa Informationen über Interessen und Medikamente für alle Mitglieder sichtbar sein, Name und Adresse aber nur für gute Bekannte.

Als vertrauenswürdige Authentifizierungsinstanz agiert die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG). Die Zielgruppe profitiert zudem von einem Design, das ihrer besonderen Situation gerecht wird – mit hohen Farbkontrasten, großen intuitiven Schaltflächen und klaren Strukturen. Auch die nahtlose Verfügbarkeit über alle gängigen Geräte ist sichergestellt.

Die ersten Erfahrungen mit MS Connect nach dem Start sind positiv. Ein Mitglied bringt den Nutzen so auf den Punkt: „Für mich war es immer schwierig, mit anderen über meine Krankheit zu sprechen. Auch mit engen Freunden. Nun kann ich mich in einem geschützten Raum mit Menschen austauschen, die das Gleiche durchmachen und mich verstehen.“

Wie das Beispiel MS Connect zeigt, können soziale Medien wesentlich mehr sein als ein Ort, an dem Menschen ihre Stärken zur Schau stellen oder Katzenbilder teilen. Soziale Kanäle können wirklich sozial sein.

Über den Autor: Hans-Ulrich von Freyberg ist Gründer und CEO der Cocomore AG, einer auf digitales Marketing, IT und Experience Design spezialisierten Agentur mit Standorten in Frankfurt/Main, Köln und Sevilla und 180 Mitarbeitern.

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